Forum Ruchu Ludzi Dobrej Woli

Rajewski

Szanowni Państwo - Ludzie Dobrej Woli
Mateusz choruje na mukowiscydozę – bardzo ciężką chorobę genetyczną nieuleczalną, która systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów (np.: płuca, trzustka). Chorzy na tę chorobę są skazani na przedwczesną śmierć. Na długość życia chorego ma wpływ wiele czynników: wiek chorego w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły); postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się); właściwe, okresowe, specjalistyczne leczenie; warunki socjalne rodziny (bytowe i finansowe).A zdaniem lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców jest spowalniane jej postępu, co jest równoznaczne z przedłużeniem życia osób dotkniętych tą chorobą. Każdy chory, wie, że umrze wcześniej niż jego rówieśnicy. Świadomość tej brutalnej prawdy powoduje często problemy pedagogiczne w rodzinach, gdyż dzieci przechodzą okres negacji celowości dalszego leczenia. Czują się gorsze i trzeba dużo z nimi pracować, aby zrozumiały celowość wszystkich zabiegów rehabilitacyjnych oraz zaszczepić w nich chęć do walki i jak najdłuższe życie. O tym, jak krótkie jest życie chorego na mukowiscydozę świadczy fakt, że spośród zarejestrowanych przez nas 1069 chorych tylko 249 osób to młodzież powyżej 20 roku życia. Nadzieję na dłuższe życie chorego można wiązać z transplantacją płuc, ale niestety taka operacja jest dla wielu polskich chorych na mukowiscydozę, jak na razie, nierealna.
Do pewnego czasu rodziny mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich dzieci, ale następuje taki moment, że nie mają na to żadnych szans. Nie mogą zgromadzić odpowiednich środków by zakupić sprzęt umożliwiający prowadzenie skutecznej rehabilitacji; niemożliwym staje się stosowanie się do wszystkich zaleceń lekarskich i wykupienie ordynowanych leków – na które nie ma zniżki – z powodu braku pieniędzy.
Dziś Mateusz ma 18 lat i jestem uczniem III klasy technikum informatycznego w Turku. Ma lekcje indywidualne od 13 lat . Mimo swojego wieku waży 39kg. Ma też cukrzycę od 2001 roku i jestem insulinozależny. W 2006 roku w sierpniu trafił do szpitala z odmą płucną, miał zabieg odbarczenia odmy i założenia drenażu do jamy opłucnej prawej. Wtedy po konsultacji lekarza i mamy, został zgłoszony do zabiegu transplantacji płuc. W tej chwili już jest przy tlenie. Całe wakacje w tym roku spędził w szpitalu, z powodu nagłych zaostrzeń i miałem zabiegi założenia wkłucia centralnego(tzw. portu) oraz przeskórnej endoskopowej gastrostomii(PEG)
Gdy miał 2,5 roku opuścił moją mamę ojciec, ze względu na chorobę Mateusza. Mama od urodzenia chłopca nie pracuje jest na świadczeniach pielęgnacyjnych. Dochody rodziny to: alimenty, świadczenia pielęgnacyjne, zasiłek. pielęgnacyjny, dodatek rehabilitacyjny, zasiłek rodzinny i od lutego 2008 renta rodzinna. Razem daje to kwotę 1626,38gr. Po opłatach i wykupieniu leków nie są w stanie się utrzymać!!!
Proszę o wsparcie wysiłków mamy Mateusza, aby mógł być właściwie leczony i jak najdłużej cieszył się swoim życiem. Poprzez wpłaty i przekazanie 1% na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank Pekso S.A. I/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem:
"darowizna na leczenie i rehabilitację Mateusza Błazika"

Za każdą okazaną pomoc, za każdą wpłaconą złotówkę bardzo dziękujemy